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2014-4-30 16:38 Mellanana
四川14歲怪病男孩 每天「穿」保鮮膜上學

四川一名少年自幼罹患罕見疾病,不僅指甲、眉毛,全身還反覆長滿水疱,不時潰爛發出惡臭。不過,堅持上學的他,為了掩蓋臭味及減輕衣服摩擦產生的疼痛,每天用「保鮮膜」包裹全身。

據大陸媒體報導,身於內江隆昌縣一個貧困家庭的劉良陳,就讀小學五年級。由於自幼患有罕見遺傳疾病「大疱性表皮鬆解症」,14歲的他身高僅有1.1米,體重不足30斤,手腳沒長指甲,臉上沒有眉毛,而且全身反覆長滿水疱,造成皮膚潰爛無法癒合。他也無法像正常人一樣跑跳,走路時總是佝僂著身子,移動非常緩慢。
由於潰爛的傷口不能癒合,他全身的皮膚長期處於大面積腐爛狀態,身上一直伴著臭味。擔心身上氣味熏到同學,他春夏秋冬都穿著長袖、長褲,戴帽子,還用保鮮膜把全身裹得緊緊的,以減輕衣服摩擦產生的疼痛。

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「直接穿衣服,要黏在傷口上,脫衣服的時候很痛。」劉良陳每個動作都極慢,在包裹保鮮膜前,他會先用暖風機烤身子,讓黏稠的血液和膿液凝固。
怪病還使得劉良陳沒有指甲,他拿筆的姿勢有些特別,但一筆一畫之間,寫出的字端正大氣。「我喜歡抄課本,一直不停抄都行。」只是他的手臂有傷,不能撐在桌面上,吊著雙臂寫字看著有些辛苦。

午飯,劉良陳簡單吃過幾口,就停下筷子。據報導,他3歲時牙齒就掉光了,後來長出一些,但稀疏短小,很多愛吃的東西都沒法吃。吃完午飯後,劉良陳沒有返回教室,因為身上傷口太嚴重,他要及時回家處理。
「直接睡在床單上,每天都染起很多血之類的,沒辦法天天洗,」睡覺是小良陳最惱火的一件事,他用過透明油布,但冬天實在太冷,夏天沒法透氣,直到在醫院見到別人用過護理墊,他才有了稍微合適的「床單」。小良陳說,他一直都只能平躺著,一動不動地睡覺,「翻身很痛」。有時候,被子蓋在身上都是種折磨,「會粘在傷口上」。
小良陳常常在半夜疼醒,「我起來上點藥,再睡,」不到萬不得已,他絕不會把爸爸吵起來。

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他,是這樣做的儘管這種病讓身體不能像正常人一樣行走跑跳,可是年紀輕輕的劉良陳很獨立,自己的事情儘量自己來做。他也知道父親起早摸黑打工,大部分錢都花在看病上,懂事的他不希望自己給父親帶來更多的負擔。「我長大了,希望當一個偉大的發明家,能發明很多有趣的東西。」談到未來,他臉上露出了燦爛的笑容。

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