2014-10-2 14:37
Mellanana
慎入!女童患罕見病曬太陽激痛
小孩子都鍾意同陽光玩遊戲,與其他小朋友一起捉迷藏,追追逐逐,不亦樂乎,惟這名五歲小孩身患罕見皮膚病,曝露陽光時皮膚就會劇痛難當,想玩也不行。
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美國肯塔基州五歲女童Georgia Mitchell患上水泡型先天性魚鱗癬狀紅皮症(non-bullous congenital ichthyosiform erythroderma , NBCIE),表皮細胞分裂異常,皮膚呈現魚鱗狀,並會一片片脫落,驟眼看好像燒傷一樣。
母親指Georgia出生時滿身都是鱗片,醫生認為她活不過兩星期,結果還是撐到現在。最令母親她心痛的是女兒不能像其他小朋友一樣去迪士尼樂園,或是跟其他小朋友在陽光下追逐嬉戲。
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不過父母都認為Georgia仍有方法活得很幸福快樂,形容女兒性格非常外向,就算日光日白不能出門,晚間都會玩得好奔放。母親還說Georgia希望來未成為一位醫生,家人都會繼續鼓勵她活出精彩人生。